Singing the life
即使諸神傳達的訊息，或者算命占卜的結果不是那麼的確切，但人們常常會自我暗示，找到說服自己的決定，並因而有了走下去的信心。當然，也有神或命理師的答案使人們更感挫折，越發在困境中打轉無法超脫。
基因檢測和遺傳諮詢就很有算命占卜的味道，而且隨著生物醫學技術的進展，對於許多遺傳疾病而言，醫師及遺傳諮詢師對某些疾病的預測已經可以鐵口直斷。然而在許多遺傳疾病的治療方式仍有限的情況下，面對清楚明晰、無可逃避的罹病命運，對許多病人或帶因者而言，是比不知道未來會發生什麼事更加殘酷的一種試煉。
我有一位博士班的同學，聰明美麗又有著迷人的個性，從十幾歲起見到母親漸發亨丁頓舞蹈症[Huntington’s Dance (chorea)]，她就深入研讀相關知識，了解由於這是一種染色體顯性遺傳，她將有50%的機率也將罹病。年輕時她想逃避，裝做對這個疾病一無所知，一切都不會發生，於是選擇了離家五百哩的喬治城大學唸哲學系，表面快樂地渡過了四年的生活。
然而隨著母親的病情日益嚴重，已經失去自理生活的能力，不得不被送入療養院，她開始認真面對宿命，選擇進入神經科學研究所，希望多多了解這個無藥可解、無法可醫的神經退化性疾病。然而，即使知道基因檢測可以給她「是否帶有這段致病的重複ＤＮＡ序列」答案，她也沒有勇氣接受檢驗。
直到博士班第四年，她決定面對，理由是相交多年的男友有權利知道她是否將會罹病，因為他將是未來得要擔起責任的照顧者。
她並沒有告訴大家檢測的結果，然而好朋友們都猜的到，就像丟起一個銅板，正面反面，50-50的機率~~~~
她消失了好一陣子，課也不來上，實驗也停滯了，電話不接， email也不回，大夥兒擔心， 卻無從幫忙。
再度出現時，整個人變得更柔和穩定，畢竟聰明，決定接受命運，挑戰上帝出的難題。
畢業後，她與相交多年的男友結婚成家，前兩年在學會相遇，她很高興地告訴我們懷了一個baby girl, 她平靜地說，也會讓女兒接受基因檢測，因為她相信在不久的將來，Huntington Disease 將有緩解的方法~~~~~~
朋友們雖然佩服她的勇氣，但對於她將面對的一切卻深深不捨~~~
第一次，覺得實驗的進度太慢了，多少脆弱的生命仰賴著研究的進展~~~
伊麗莎白．白恩本身是個小兒科醫師， 遺傳學家，一次接到家族裡一位長輩的來信，提醒她家族可能有罹癌基因，她開始正視這個問題，努力維持正常生活及健康飲食。然而，沒多久，她的父親及兩個妹妹也得了不同的癌症，促使她毅然決然切除子宮、卵巢及乳房等可能罹癌的器官，希望能夠逃過命運的咀咒。萬萬沒想到，２００５年她還是被診斷出得了胰臟癌，生命可能不保。
白恩醫師勇敢接受各種治療，並認真思索這樣的遺傳基因對個人、家人及家族下一代的意義。基於遺傳醫師、病人及病人家屬等不同的角色， 她在罹病期間寫下這本書“Singing the Life” （死亡教我的歌），提醒人們注意自己的家族病史，以最樂觀的態度與疾病共存，接受生命的各種挑戰。
這本書於2007年8月出版，白恩醫師一面接受各種治療，忍受病痛，一面仍積極參加遺傳學會，推廣她的書和觀念。根據她先生的描述，這期間她心裡一點憤怒都沒有，不怪命運，不曾抱怨，也不會自憐自艾。
這樣一個高貴勇敢的生命，心靈淨澈至可以預知最後一刻的到來，2008年2月臨命終了時，她不再看書， 關掉電腦， 一一向朋友道別，平靜地告別人世。
死亡是生之必然，因為明瞭這樣的必然性，才能盡情歌頌，將生命的豐富精釆淋漓盡致地發揮～～～～
然而隨著母親的病情日益嚴重，已經失去自理生活的能力，不得不被送入療養院，她開始認真面對宿命，選擇進入神經科學研究所，希望多多了解這個無藥可解、無法可醫的神經退化性疾病。然而，即使知道基因檢測可以給她「是否帶有這段致病的重複ＤＮＡ序列」答案，她也沒有勇氣接受檢驗。
直到博士班第四年，她決定面對，理由是相交多年的男友有權利知道她是否將會罹病，因為他將是未來得要擔起責任的照顧者。
她並沒有告訴大家檢測的結果，然而好朋友們都猜的到，就像丟起一個銅板，正面反面，50-50的機率~~~~
她消失了好一陣子，課也不來上，實驗也停滯了，電話不接， email也不回，大夥兒擔心， 卻無從幫忙。
再度出現時，整個人變得更柔和穩定，畢竟聰明，決定接受命運，挑戰上帝出的難題。
畢業後，她與相交多年的男友結婚成家，前兩年在學會相遇，她很高興地告訴我們懷了一個baby girl, 她平靜地說，也會讓女兒接受基因檢測，因為她相信在不久的將來，Huntington Disease 將有緩解的方法~~~~~~
朋友們雖然佩服她的勇氣，但對於她將面對的一切卻深深不捨~~~
第一次，覺得實驗的進度太慢了，多少脆弱的生命仰賴著研究的進展~~~
伊麗莎白．白恩本身是個小兒科醫師， 遺傳學家，一次接到家族裡一位長輩的來信，提醒她家族可能有罹癌基因，她開始正視這個問題，努力維持正常生活及健康飲食。然而，沒多久，她的父親及兩個妹妹也得了不同的癌症，促使她毅然決然切除子宮、卵巢及乳房等可能罹癌的器官，希望能夠逃過命運的咀咒。萬萬沒想到，２００５年她還是被診斷出得了胰臟癌，生命可能不保。
白恩醫師勇敢接受各種治療，並認真思索這樣的遺傳基因對個人、家人及家族下一代的意義。基於遺傳醫師、病人及病人家屬等不同的角色， 她在罹病期間寫下這本書“Singing the Life” （死亡教我的歌），提醒人們注意自己的家族病史，以最樂觀的態度與疾病共存，接受生命的各種挑戰。
這本書於2007年8月出版，白恩醫師一面接受各種治療，忍受病痛，一面仍積極參加遺傳學會，推廣她的書和觀念。根據她先生的描述，這期間她心裡一點憤怒都沒有，不怪命運，不曾抱怨，也不會自憐自艾。
這樣一個高貴勇敢的生命，心靈淨澈至可以預知最後一刻的到來，2008年2月臨命終了時，她不再看書， 關掉電腦， 一一向朋友道別，平靜地告別人世。
死亡是生之必然，因為明瞭這樣的必然性，才能盡情歌頌，將生命的豐富精釆淋漓盡致地發揮～～～～
My Stroke of Insight 奇蹟
Jill B Taylor 的故事，真正展現了知識的力量以及大腦驚人的可塑性。
一般人如果不幸中風，可能只得忍受著身體和心理上的痛苦變化，而對腦子裡、細胞裡倒底發生了什麼事一無所知; 但Jill是位腦科學家，37歲時不幸中風，憑藉著專業知識，她能夠在發病的過程中推測自己的腦袋是如何一點一滴地喪失處理資訊的能力，之後又因為自己對大腦功能了解，加上慈母耐心的照顧，奇蹟似地在八年的復健後復原~~~~~
人們總愛問Jill，妳花了多久的時間才完全恢復?
Jill總愛反問：「復原成什麼?」
Jill 的左腦有著未檢查出的先天血管畸形，37歲的某天早晨，血管突然破裂，導致大出血，那天中午，她已不能行走、說話、閱讀、寫字，甚至連自己的生平都想不起來。
中風後一年，Jill恢復了步行功能，能夠每天步行個幾次，每次步行三英里。
中風後第二年，她把時間花在重建中風當時的塲景，在一名完形心理治療師的協助下，呈現右腦在中風那天早晨的記憶。同時，Indiana 州的 Rose Hulman Institute of Technology聘請她去教授解剖生理學及神經科學。Jill有著印第安那州立大學的神經解剖學博士學位，畢業後在哈佛醫學院進行博士後研究，並且為哈佛腦庫工作。中風後，她曾笑說她的博士學位應該被收回，因為左腦受傷的緣故，她喪失了關於學術專有名詞的記憶，而Rose Hulman Institute of Technology願意聘她教學，其實給了她一個機會重整她腦裡的專業知識。Jill雖然不記得所有關於神經解剖的專有名詞，但因為右腦功能完整，她依然記得所有腦區的構造及形態，以及彼此之間的關係。因此她花了整整一學期的時間，將所有記憶中腦區的專業名稱重新記憶標籤，終於成功返迴學術領域。
中風後Jill一度喪失基本的數學運算能力，但在中風後的第４年，她可始可以應付加法；直到進入第５年，她才能進行除法運算。
第５年結束時，Jill的運動功能已恢復得很好，能在海灘間的岩石間跳躍自如。
第７年，Jill接受了印第安那大學運動學系的聘請擔任兼任講師，教導大體解剖。
康復後的Jill，發現自己雖然恢復了大部份之前的認知及運動功能，但卻又不是完全一樣舊時的那個自己: 由於受傷的關係，她腦裡的迴路已經重新聯結了，許多興趣，愛憎及情緒的表達也和以往相異。她的右腦潛能得到極大的發展，整個人變得更富藝術性及音樂性，心靈上享受到更深的平靜和喜悅。
Jill歸納了一些她認為自己復健成功的關鍵點, 包括了：家人朋友的支持與認定， 相信她會完全復原；適當的刺激以強化大腦的塑型；充足的睡眠，使受傷的神經網路得以修復，新舊資訊得以聯結；不執著於過去的自我及成就，重新接受神經迴路重新形成後的新我。然而，我認為她能新生的最大原因是本身堅強的意志及永不放棄的偉大母愛。
Jill把她的個人經驗寫成此書，幫助罹患過中風或其他腦部創傷的人，並且藉以傳播腦科學知識，讓讀者了解人腦的美麗與彈性。
無法遺忘的女人 The woman who can't forget
(figures adapted from: 1. amazon.com and 2. http://www.dailymail.co.uk/news/article-564948/The-woman-forget-ANYTHING-Widow-ability--curse--perfectly-remember-single-day-life.html)
無法形成新記憶如H.M.者, 對他本人而言, 心理上的衝擊可能不若親朋好友來得大。HM的心理狀態我們無法了解, 但邊緣系統被切除的他似乎不太會受情緒的影響, 然而HM的父母眼睜睜看著他的生命在手術後那一刻就再也無法融入他們的記憶中, 恐怕花了很長一段時間才能接受這樣的命運安排~~~
人們多半以為失憶是一種悲哀, 於是汲汲於追尋增強記憶的方法和藥物, 希望能記住所有的知識, 所有曾經相遇的臉孔, 記住生命中的每一刻，快樂或憂傷~~~ 然而AJ的例子卻告訴我們, 擁有超強的記憶卻不見得是恩典~~~
AJ是個““無法遺忘的女人, 今年42歲, 在美國加州洛杉磯長大。打從12歲起, 她就知道自己擁有比常人超強的記憶力, 而且是自動想起的自傳式記憶 (autobiographical memory)。
已有不少的例子顯示, 有些人對某些特殊的事物有超強的記憶。例如, 有人能記得起圖書館裡某本書的第幾頁寫了些什麼故事, 有人對歷史事件瞭若指掌; 有人坐上直昇機繞曼哈頓島一周, 就能畫下所有建築物的細節, 甚至連帝國大廈的東側有幾扇窗子都能詳細描繪。有人對數字敏感, 可以背出圓周率小數點以下第一百位數; 有人對形狀和顏色敏銳, 可以分辨出細微的色差; 有人對臉孔過目不忘, 所以常常被警方請去協尋罪犯。
然而AJ的超強記憶力不太一樣, 只要看到或聽到某個相關聯的線索, 她就會像影片重播般記起生命中的某年某月某一天她做了些什麼事, 見了哪些人, 而且當時的喜怒哀樂也伴隨重現, 如果當天她曾知道世界上有某件大事發生, 她也會記得。例如, 她記得甘迺迪總統遭暗殺那天是星期幾, 她正在做什麼事。 一旦某一日的記憶被挑起, 像連鎖反應一般, 她可以記起前一日, 後一日, 更前些天, 更後些天的事件, 而且是自動憶起, 無法經由心智控制而停止。AJ 的腦子於是像台壞了的DVD player, 只要有個線索誘發, 就自動播放生命中的某個片段, 有時向前快轉，有時往後倒帶，而且重新經歷所有的情緒感覺~~~
AJ很困惑，找上了University of California, Irvin 的神經心理學大師Professor Jim McGaugh, 希望能了解她為何具有這樣特殊的能力。Dr. McGaugh 是台大心理系梁庚辰教授的博士論文指導教授, 他的團隊對AJ做了許多測試, 將這樣的表現命名為 “hyperthymestic syndrome”, “hyper”是超出一般水準之上的意思, “thymesis” 在希臘文中代表”remembering”, 於是我將之翻成”超強記憶症”, 而且AJ的超強記憶是自動的, 自傳式的, 目前為止尚未有其他類似的例子被報告。
同學們或許會羨慕AJ的超強記憶力, 如此異能不就過目不忘, 成績非凡嗎? 可惜不然, AJ的超強記憶力只限於個人生活經驗, 對於知識的記誦她能力普通, 從小到大成績平平, 一點兒也不突出。AJ自傳式的超強記憶力, 雖然能使她不斷重溫已逝的美好時光, 但也令她無法忘懷討厭的人, 傷心的事。2008年她決定公開自己的本名與故事, 她叫做Jill Price, 與Bart Davis合著了一本書”The woman who can’t forget. “, 敍述她的心路歷程, 希望幫助科學界進一步了解記憶形成的機轉。
Dr. McGaugh的團隊用functional MRI測試的結果, Jill 的腦部在系統層次上並沒有什麼異常, 他們仍然無法知道是什麼原因造成Jill的超強自傳式記憶。Dr. McGaugh推論, Jill若不是對個人生活的記憶超有效率, 就是她腦中的”遺忘”機制, 或”篩選”機制出了問題。
雖然我們仍不知道遺忘或記憶篩選機制的分子機轉, 但學界認為, 腦中存在著某些機制, 決定”遺忘”或 “篩掉” 某些無關緊要的資訊, 以免像電腦般, 龐雜的資訊佔掉了太多記憶體, 影響運作效率。我們不必記得上個月的某個星期五的晚餐吃了些什麼食物, 也不需記得上個星期到家樂福採買時車子停放哪個位置；我們記取教訓, 但試圖遺忘傷痛的經驗, 窘困的時刻, 如此日子方能安穩地過下去。可憐的 Jill Price, 不但沒享受到超強記憶的好處, 卻時時刻刻活在過去的情緒和記憶中。
記憶力強, 當然方便許多, 但如果你碰巧和我一樣, 對某些事的記憶力不太好, 或許是值得高興的事。
有些人、事, 不需費力即能銘心刻骨; 有些, 能一笑忘之, 也是種福氣~~~
即使受著揮之不去的過去記憶所擾, Jill Price仍然害怕----
有那麼一天, 她將失去所有的記憶~~~
The first and warmest wedding for 2009
勤儉持家的阿杏學姐砸下重金，打點了全身的行頭;忙碌如蜜蜂的芷稜從花蓮拖著大行李箱，在返鄉過節前先到了板橋的晶宴;妮均和琇玲盛裝出席;耀華很有義氣地到達會場;哲緯仍是一派乾淨整齊的白菜風;睿哲和小花也歡喜祝福;許久不見的宏昇和育華更是連袂出現;連不愛參加婚宴的Ellson先生,也主動隨同前來;大夥兒都為著見證勁勳學長和嘉凌堅定的愛情~~~
行前,我有點擔心小花和妮均的穿著,特別發了簡訊,希望她們正式點兒~~~
妮均回我: I am ready to go.
意思是? --------來不及了啦!
小花回我: ok, ok,
意思是? ----------------不用擔心啦,我還是只有牛仔褲~~~
我想已經盡心,多愁無益,最壞的狀況, 就是請她們去坐別桌就好~~~
其他的學生,我一點兒都不需要擔心, 一、點、兒都不需要擔心
果然, 妮均令人驚豔地穿著低胸禮服出現,雖然關於低胸的定義,大家有點爭論~~
小花也換了件很可愛的短裙,顯得sweet
只是, 人生總無法盡如人意,
我想最不需要傳簡訊提醒的睿哲,穿著很,
很”率性”地出席~~~
雖然她一再一再地跟我說明, 那是很正式的裝扮,
我還是無法接受這2009年第一天的打擊!!
婚禮温馨可愛, 新娘子一貫地美麗, 新郎則是帥得不能再帥了
愛唱的勁勳無法控制自己在婚禮上低調一點,唱著歌從幕後現身, 不過可能是連日忙碌,音有點走, 這決不是他平日的水準
主婚人和證婚人則是非常克制, 致詞地恰到好處; 賓客們也非常優質,不見喧鬧逼酒
琇玲說,這是她第一次到餐廳裡喝喜酒, 在她的家鄉, 人們都是在田間辦喜宴, 醉了, 就倒臥在田埂上~~~
(聽起來很海角7號的感覺, 映入我腦海的是琇玲結婚時, 我們全實驗室的人就坐在田埂上喝酒配小管, 跟著前台的karaoke哼唱著)
看著台上的勁勳神采飛揚,想著他昨天在電話裡說, “老師, 我好想睡覺喔~~”
很高興他又踏入人生另一個階段, 黄先生, 沒在怕的啦!
宴席終了, 大夥兒走向捷運站,
我說, 下回不知道等誰結婚我們才可以像這樣再相聚
“我啦, 老師, 我啦!” 阿杏不改豪氣一口承攬
是很好啦, but
就像ligand and receptor
It always takes two to tango!
阿杏, 加油囉!
勁勳, 祝福囉!!
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