Singing the life




















許多人們在生命中徬徨、低潮或困苦的時刻,常會求神問卜,希望藉著形而上的力量或者命理師的指點,能在幽暗絕境中望見指引出口的光芒。

即使諸神傳達的訊息,或者算命占卜的結果不是那麼的確切,但人們常常會自我暗示,找到說服自己的決定,並因而有了走下去的信心。當然,也有神或命理師的答案使人們更感挫折,越發在困境中打轉無法超脫。

基因檢測和遺傳諮詢就很有算命占卜的味道,而且隨著生物醫學技術的進展,對於許多遺傳疾病而言,醫師及遺傳諮詢師對某些疾病的預測已經可以鐵口直斷。然而在許多遺傳疾病的治療方式仍有限的情況下,面對清楚明晰、無可逃避的罹病命運,對許多病人或帶因者而言,是比不知道未來會發生什麼事更加殘酷的一種試煉。

我有一位博士班的同學,聰明美麗又有著迷人的個性,從十幾歲起見到母親漸發亨丁頓舞蹈症[Huntingtons Dance (chorea)],她就深入研讀相關知識,了解由於這是一種染色體顯性遺傳,她將有50%的機率也將罹病。年輕時她想逃避,裝做對這個疾病一無所知,一切都不會發生,於是選擇了離家五百哩的喬治城大學唸哲學系,表面快樂地渡過了四年的生活。

然而隨著母親的病情日益嚴重,已經失去自理生活的能力,不得不被送入療養院,她開始認真面對宿命,選擇進入神經科學研究所,希望多多了解這個無藥可解、無法可醫的神經退化性疾病。然而,即使知道基因檢測可以給她「是否帶有這段致病的重複DNA序列」答案,她也沒有勇氣接受檢驗。

直到博士班第四年,她決定面對,理由是相交多年的男友有權利知道她是否將會罹病,因為他將是未來得要擔起責任的照顧者。

她並沒有告訴大家檢測的結果,然而好朋友們都猜的到,就像丟起一個銅板,正面反面,50-50的機率~~~~

她消失了好一陣子,課也不來上,實驗也停滯了,電話不接, email也不回,大夥兒擔心, 卻無從幫忙。

再度出現時,整個人變得更柔和穩定,畢竟聰明,決定接受命運,挑戰上帝出的難題。

畢業後,她與相交多年的男友結婚成家,前兩年在學會相遇,她很高興地告訴我們懷了一個baby girl, 她平靜地說,也會讓女兒接受基因檢測,因為她相信在不久的將來,Huntington Disease 將有緩解的方法~~~~~~

朋友們雖然佩服她的勇氣,但對於她將面對的一切卻深深不捨~~~

第一次,覺得實驗的進度太慢了,多少脆弱的生命仰賴著研究的進展~~~

伊麗莎白.白恩本身是個小兒科醫師, 遺傳學家,一次接到家族裡一位長輩的來信,提醒她家族可能有罹癌基因,她開始正視這個問題,努力維持正常生活及健康飲食。然而,沒多久,她的父親及兩個妹妹也得了不同的癌症,促使她毅然決然切除子宮、卵巢及乳房等可能罹癌的器官,希望能夠逃過命運的咀咒。萬萬沒想到,2005年她還是被診斷出得了胰臟癌,生命可能不保。

白恩醫師勇敢接受各種治療,並認真思索這樣的遺傳基因對個人、家人及家族下一代的意義。基於遺傳醫師、病人及病人家屬等不同的角色, 她在罹病期間寫下這本書“Singing the Life” (死亡教我的歌),提醒人們注意自己的家族病史,以最樂觀的態度與疾病共存,接受生命的各種挑戰。

這本書於20078月出版,白恩醫師一面接受各種治療,忍受病痛,一面仍積極參加遺傳學會,推廣她的書和觀念。根據她先生的描述,這期間她心裡一點憤怒都沒有,不怪命運,不曾抱怨,也不會自憐自艾。

這樣一個高貴勇敢的生命,心靈淨澈至可以預知最後一刻的到來,20082月臨命終了時,她不再看書, 關掉電腦, 一一向朋友道別,平靜地告別人世。

死亡是生之必然,因為明瞭這樣的必然性,才能盡情歌頌,將生命的豐富精釆淋漓盡致地發揮~~~~


My Stroke of Insight 奇蹟















Jill B Taylor 的故事,真正展現了知識的力量以及大腦驚人的可塑性。

一般人如果不幸中風,可能只得忍受著身體和心理上的痛苦變化,而對腦子裡、細胞裡倒底發生了什麼事一無所知; 但Jill是位腦科學家,37歲時不幸中風,憑藉著專業知識,她能夠在發病的過程中推測自己的腦袋是如何一點一滴地喪失處理資訊的能力,之後又因為自己對大腦功能了解,加上慈母耐心的照顧,奇蹟似地在八年的復健後復原~~~~~
人們總愛問Jill,妳花了多久的時間才完全恢復?

Jill總愛反問:「復原成什麼?」

Jill 的左腦有著未檢查出的先天血管畸形,37歲的某天早晨,血管突然破裂,導致大出血,那天中午,她已不能行走、說話、閱讀、寫字,甚至連自己的生平都想不起來。

中風後一年,Jill恢復了步行功能,能夠每天步行個幾次,每次步行三英里。

中風後第二年,她把時間花在重建中風當時的塲景,在一名完形心理治療師的協助下,呈現右腦在中風那天早晨的記憶。同時,Indiana 州的 Rose Hulman Institute of Technology聘請她去教授解剖生理學及神經科學。Jill有著印第安那州立大學的神經解剖學博士學位,畢業後在哈佛醫學院進行博士後研究,並且為哈佛腦庫工作。中風後,她曾笑說她的博士學位應該被收回,因為左腦受傷的緣故,她喪失了關於學術專有名詞的記憶,而Rose Hulman Institute of Technology願意聘她教學,其實給了她一個機會重整她腦裡的專業知識。Jill雖然不記得所有關於神經解剖的專有名詞,但因為右腦功能完整,她依然記得所有腦區的構造及形態,以及彼此之間的關係。因此她花了整整一學期的時間,將所有記憶中腦區的專業名稱重新記憶標籤,終於成功返迴學術領域。

中風後Jill一度喪失基本的數學運算能力,但在中風後的第4年,她可始可以應付加法;直到進入第5年,她才能進行除法運算。

第5年結束時,Jill的運動功能已恢復得很好,能在海灘間的岩石間跳躍自如。

第7年,Jill接受了印第安那大學運動學系的聘請擔任兼任講師,教導大體解剖。

康復後的Jill,發現自己雖然恢復了大部份之前的認知及運動功能,但卻又不是完全一樣舊時的那個自己: 由於受傷的關係,她腦裡的迴路已經重新聯結了,許多興趣,愛憎及情緒的表達也和以往相異。她的右腦潛能得到極大的發展,整個人變得更富藝術性及音樂性,心靈上享受到更深的平靜和喜悅。

Jill歸納了一些她認為自己復健成功的關鍵點, 包括了:家人朋友的支持與認定, 相信她會完全復原;適當的刺激以強化大腦的塑型;充足的睡眠,使受傷的神經網路得以修復,新舊資訊得以聯結;不執著於過去的自我及成就,重新接受神經迴路重新形成後的新我。然而,我認為她能新生的最大原因是本身堅強的意志及永不放棄的偉大母愛。

Jill把她的個人經驗寫成此書,幫助罹患過中風或其他腦部創傷的人,並且藉以傳播腦科學知識,讓讀者了解人腦的美麗與彈性。