Singing the life




















許多人們在生命中徬徨、低潮或困苦的時刻,常會求神問卜,希望藉著形而上的力量或者命理師的指點,能在幽暗絕境中望見指引出口的光芒。

即使諸神傳達的訊息,或者算命占卜的結果不是那麼的確切,但人們常常會自我暗示,找到說服自己的決定,並因而有了走下去的信心。當然,也有神或命理師的答案使人們更感挫折,越發在困境中打轉無法超脫。

基因檢測和遺傳諮詢就很有算命占卜的味道,而且隨著生物醫學技術的進展,對於許多遺傳疾病而言,醫師及遺傳諮詢師對某些疾病的預測已經可以鐵口直斷。然而在許多遺傳疾病的治療方式仍有限的情況下,面對清楚明晰、無可逃避的罹病命運,對許多病人或帶因者而言,是比不知道未來會發生什麼事更加殘酷的一種試煉。

我有一位博士班的同學,聰明美麗又有著迷人的個性,從十幾歲起見到母親漸發亨丁頓舞蹈症[Huntingtons Dance (chorea)],她就深入研讀相關知識,了解由於這是一種染色體顯性遺傳,她將有50%的機率也將罹病。年輕時她想逃避,裝做對這個疾病一無所知,一切都不會發生,於是選擇了離家五百哩的喬治城大學唸哲學系,表面快樂地渡過了四年的生活。

然而隨著母親的病情日益嚴重,已經失去自理生活的能力,不得不被送入療養院,她開始認真面對宿命,選擇進入神經科學研究所,希望多多了解這個無藥可解、無法可醫的神經退化性疾病。然而,即使知道基因檢測可以給她「是否帶有這段致病的重複DNA序列」答案,她也沒有勇氣接受檢驗。

直到博士班第四年,她決定面對,理由是相交多年的男友有權利知道她是否將會罹病,因為他將是未來得要擔起責任的照顧者。

她並沒有告訴大家檢測的結果,然而好朋友們都猜的到,就像丟起一個銅板,正面反面,50-50的機率~~~~

她消失了好一陣子,課也不來上,實驗也停滯了,電話不接, email也不回,大夥兒擔心, 卻無從幫忙。

再度出現時,整個人變得更柔和穩定,畢竟聰明,決定接受命運,挑戰上帝出的難題。

畢業後,她與相交多年的男友結婚成家,前兩年在學會相遇,她很高興地告訴我們懷了一個baby girl, 她平靜地說,也會讓女兒接受基因檢測,因為她相信在不久的將來,Huntington Disease 將有緩解的方法~~~~~~

朋友們雖然佩服她的勇氣,但對於她將面對的一切卻深深不捨~~~

第一次,覺得實驗的進度太慢了,多少脆弱的生命仰賴著研究的進展~~~

伊麗莎白.白恩本身是個小兒科醫師, 遺傳學家,一次接到家族裡一位長輩的來信,提醒她家族可能有罹癌基因,她開始正視這個問題,努力維持正常生活及健康飲食。然而,沒多久,她的父親及兩個妹妹也得了不同的癌症,促使她毅然決然切除子宮、卵巢及乳房等可能罹癌的器官,希望能夠逃過命運的咀咒。萬萬沒想到,2005年她還是被診斷出得了胰臟癌,生命可能不保。

白恩醫師勇敢接受各種治療,並認真思索這樣的遺傳基因對個人、家人及家族下一代的意義。基於遺傳醫師、病人及病人家屬等不同的角色, 她在罹病期間寫下這本書“Singing the Life” (死亡教我的歌),提醒人們注意自己的家族病史,以最樂觀的態度與疾病共存,接受生命的各種挑戰。

這本書於20078月出版,白恩醫師一面接受各種治療,忍受病痛,一面仍積極參加遺傳學會,推廣她的書和觀念。根據她先生的描述,這期間她心裡一點憤怒都沒有,不怪命運,不曾抱怨,也不會自憐自艾。

這樣一個高貴勇敢的生命,心靈淨澈至可以預知最後一刻的到來,20082月臨命終了時,她不再看書, 關掉電腦, 一一向朋友道別,平靜地告別人世。

死亡是生之必然,因為明瞭這樣的必然性,才能盡情歌頌,將生命的豐富精釆淋漓盡致地發揮~~~~